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，就是生场这个病....... 2021 01/13 + 分享 评论 常笑健康 A- A+ 她因脑瘤离世的时候只有7岁爸爸说，孩子就是想要星星也要为她摘下来只是 ，她已变成夜空里的星了小时候
，幼儿园里表现好的孩子会得到一朵小红花，有别在胸前的 ，也有印在光荣榜上的，映衬着孩子心花怒放的笑容
，和爸爸妈妈自豪赞许的眼神
。但是，也有这样一些孩子 ，他们的童年里没有互相打闹的小伙伴
，没有阳光晒暖的课桌和教室，只有医院病房和手术室的清冷灯光 ，大把吞咽掉的药物
，和头顶那个开颅手术的伤疤。《送你一朵小红花》所讲述的，就是这样两个孩子的故事 。他们与脑部肿瘤共生 ，与至亲之人彼此相依
，然后笑中带泪地成长。而脑瘤这个较少曝光于新闻媒体和影视作品的领域，终于照进了一束柔光
。小小的癌症病人提到与儿童相关的“绝症 ” ，往往会想到电视剧电影里看到的白血病
，病房里孱弱的孩子剃光头发的模样令人心痛惋惜。在少儿癌症中，白血病所占的比例达到三分之一 ，确实是占比最高的一种，也曾被视为“不治之症
” 。但是随着儿童白血病治疗技术迅速发展
，如今急性淋巴细胞白血病的五年生存率已经超过了70%，已被认为是可以达到治愈目标的恶性肿瘤 ，而急性髓细胞白血病的总体治愈率也超过了50%
，实际治疗情况并不像影视作品中渲染的那样令人“闻风丧胆”
。而发病情况仅次于白血病的，就是《送你一朵小红花》两位主角韦一航和马小远所患的脑肿瘤。脑肿瘤包括原发性脑肿瘤和脑转移瘤 ，影片中马小远从5岁开始就接受抗肿瘤治疗
，其母亲也死于癌症，很可能就是原发性脑瘤 。脑肿瘤的发病率并不低
。根据调查 ，颅内肿瘤的患病率为32例/10万
，而一项世界性的统计为40例/10万。在全身肿瘤的发病率中，脑瘤高居第五位 ，成人脑瘤占全身肿瘤总数的2%
，儿童脑瘤则占全身肿瘤的7%，我国每年至少有7000-8000名儿童被查出脑肿瘤 。影片中特别鸣谢的北京天坛医院 ，正是我国颅内肿瘤治疗的重镇之一
。在天坛医院神经外科，每天都能看到来自全国各地的父母带着孩子来看病。其中
，有一个6岁的孩子被诊断出弥漫性的桥脑胶质瘤，脑干基本已经没有正常的组织了 ，满满的都是胶质瘤 。由于部位的特殊性
，患者就算接受放疗，其生存率依然不容乐观
。影片中为韦一航画笑脸的小女孩 ，在治疗期间总问父亲为什么不吃饭
，父亲哄女儿说自己在外面吃过了，实际想省下每一分钱来给孩子治病 ，一分钱都要掰成两半来花。孩子最终还是离开了人世 。伤心欲绝的父亲抱着孩子留下的假发套
，坐在路旁一边失声痛哭一边吃饭。都说哭着吃饭的人，什么事都能挺得过来 ，但看着这个失去女儿的憔悴父亲
，人间真的有一夜白头
。得病了难，周围的人更难对于一个身患脑瘤的孩子来说 ，得病很苦，治病很痛
，“随时可能离开 ”就像一把悬在头上的利剑，而这种苦难的触须也牢牢紧攥着一家人的生息命脉。为了给韦一航治病 ，爸爸在周末偷着开专车攒钱
，总犯胃病却舍不得花钱去做胃镜，家里的桌脚不稳 ，他就默默叠好纸巾垫着；而妈妈下班去市场买菜
，菜叶子都要掐着买，停车费多收五块钱也要磨破嘴皮省掉 ，就像韦一航说的那样
，自从他生病，家里就没换过一样新东西 。脑瘤患者的肿瘤类型 、大小
、部位以及患者的全身情况不同 ，其治疗费用也各不相同
。对于一般的脑肿瘤治疗
，大多数需要3到5万元，但一些比较复杂的脑肿瘤 ，像术中需要神经导航、磁共振检查术前进行血管栓塞的脑肿瘤，治疗费用就会明显增加。而一些比较巨大 、或位于重要部位的脑肿瘤
，以及术后需要进入重症监护病房的患者，手术费加上综合费用就可能超过十万元 ，复发后多次手术可能需要数十万 。脑肿瘤可以迅速掏空一个家庭
，而在沉重的经济压力之外，患者及家属背负的心理压力也举步维艰
。在影片中 ，韦一航问母亲如果有一天自己不在了
，她和父亲会怎样生活。夫妻两人趁儿子周末不在家，拍摄了一段视频 ，从起床洗漱到出门看电影
，平凡而幸福地度过一天，睡前唠叨对方去洗脚 ，到最后亲吻儿子的照片
，她说面对失去，最好的回应就是活好每一天 。有一个特殊的段落 ，父亲拜托路人拍摄一段挽着妻子过斑马线的镜头，看着红灯变绿
，人潮瞬间涌上，将两个熟悉而疲惫的背影慢慢淹没 ，难免想到龙应台在《目送》中的话
，所谓父女母子一场，意味着你和他的缘分 ，就是今生今世不断地目送他的背影渐行渐远
。普通的孩子
，健康快乐地长大，都是父母在身后目送他渐渐成长 ，而被脑肿瘤留在时间坐标里的孩子
，却只能目送着父母蹒跚着慢慢走远，与病魔作斗争的这条路 ，依然是那样的漫长。战胜脑瘤之路
，并不是孤军作战根据全国肿瘤登记中心的最新数据显示，我国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者 ，这也就是说平均下来每1万个孩子之中，就有1名癌症患者
，他们可能就在你我的身边 。以儿童中最常见的中枢神经系统肿瘤——髓母细胞瘤为例，美国这一肿瘤患者的5年生存率已经从20世纪90年代的40%提升到近年的90% ，相比于国内的50%
，美国这种儿童恶性脑肿瘤治愈率的飞跃式提高，很大程度上来源于规范化的研究和治疗
。借鉴国外规范系统诊疗、临床研究和基础研究对儿童脑肿瘤治疗起到的促进作用 ，我国规模最大的儿童脑肿瘤研究组织——中国儿童脑肿瘤协作组（CNOG）于2017年5月在上海成立
，基于临床数据研究，以制定规范化的治疗方案 ，从而提升儿童脑肿瘤的治疗效果。与脑肿瘤的斗争
，不是一个人或一个家庭的“孤军作战
”，真正能从根本上解决问题的 ，就是诊疗方案的进步与成熟
，让脑肿瘤的治疗形成像儿童白血病那样的规范方案，而在这个过程中 ，不能缺少的还有癌症患者的自身坚持，抗癌家庭的全力配合
，以及社会资源的帮扶支持 。儿童脑部肿瘤诊疗的征程上，已经照进了曙光 ，而《送你一朵小红花》想要说的
，更多是从一个患者自身的视角，而获得的小红花 ，是对生活积极主动的奖励。大家都没有放弃
，所以也不要放弃你自己的人生，不要用丧和逃避来掩饰自己的真心
。罗曼·罗兰曾经说 ，世界上只有一种真正的英雄主义
，那就是认识生活的真相后依然热爱它。如果说脑肿瘤是命运先天的“馈赠”，那么每一个负重前行的人 ，每一处为身患病痛的人摆脱疾病折磨所做出的努力
，都值得经久不息的掌声 。 本文由作者自行上传，并且作者对本文图文涉及知识产权负全部责任
。如有侵权请及时联系（邮箱：nanxingjun@hmkx.cn） 关键词: 白血病,易烊千玺,送你一朵小红花,脑瘤 人点赞 人收藏 打赏 我有话说 共0条评论 0/500 评论字数超出限制 表情 同步到新浪微博 评论 还没有人评论过,赶快抢沙发吧! 为你推荐 推荐课程 社群 医院运营群 加入 智慧医疗群 加入 行业大咖群 加入 大健康产业群 加入 直播课程群 加入 社群 医院运营群 加入 智慧医疗群 加入 行业大咖群 加入 大健康产业群 加入 直播课程群 加入 精彩视频 12 上一页 下一页 健康界峰会 中国医院排行榜 全国医院擂台赛 公众号矩阵 关注我们 健康界App 健康界公众号 健康界小程序 010-82736610 股票代码: 872612 寻求报道 寻求合作 热门产品 关于我们 免责条款 版权说明 友情链接 广告与服务 版权合作 战略合作 意见反馈 ©2012-2021北京华媒康讯信息技术股份有限公司All Rights Reserved.注册地址:北京联系电话:82736610 广播电视节目制作经营许可证 —（京）字第 17437号 京海食药监械经营备20200522号 京ICP证150092号 京公网安备 11010802020745号 工商备案公示信息 互联网药品信息服务资格证书((京)-非经营性-2020-0015) x 意见反馈 *您的反馈对象: 必填 健康界APP
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